孩子的一纸孤独症诊断书,完全可能让一个家庭坠入深渊。长年累月的医路奔波,耗尽家长的心力。他们时常陷入无助的迷茫中,感觉自己与近在眼前的孩子的世界遥遥相望。
近年来,针对“星星的孩子”康复过程中,家长面临的知识匮乏、能力不足和应对无措等困境,三元区心语星特殊教育中心(以下简称“中心”)打造全方位发展的师资队伍,与残联、妇联等多部门联合开展家长赋能行动,在养育孤独症儿童这场漫长的“马拉松”中,当好家长的“加油站”,让他们不再孤军奋战。 多样化课程铺路 孤独症的干预,孩子从来不是唯一的参与者,家长的学习同样重要。如何帮助家长提升能力,让家长学习与孩子康复同频推进? 去年6月,中心结合多年教学经验,在市妇联、市残联的支持下,启动“星光同行”三明市孤独症家庭系统赋能行动项目。 该项目整合了市家庭教育讲师团、高校学者、医疗康复专家及一线康复教师等多方专业力量,回应孤独症家庭在知识、技能等方面的痛点,全力破解家长难题。 在三元区孤独症家庭微信群里,项目一经发布,30个名额一抢而空。“让我感到欣慰的是,面对孤独症,这些家长积极‘自救’,这份渴望成长、想更好守护孩子的决心,令人动容。”中心主任范爱玉十分感动。 历时3个月的家长课程就此拉开序幕。早期识别、康复训练、教育指导、亲子沟通、心理调适等内容,帮助家长在科学方法与心态建设上实现双提升。 中心的专业教师带领孩子进行社交游戏、感统训练等课程,让家长心无旁骛上课。 线下课程中,国家二级心理咨询师马兰英通过《科学养育,让爱更有方法》主题讲座,围绕“家长要做什么”“如何缓解孩子刻板行为带来的情绪困扰”等问题,从行为干预技巧、家庭环境创设、正向激励方法等方面给予指导;三明学院心理学副教授郑有珠讲授儿童专注力相关知识,从4个维度入手,解读专注力不集中的原因,分享实用的引导技巧;中心骨干教师侯燕旋在课堂上深入浅出讲解《感觉统合居家干预训练》等内容。 线下课程结束后,4期线上课程顺势推出。根据家长的反馈,中心在全省孤独症专家库中精选4位来自省儿童医院、市妇幼保健院、市特殊教育学校的专家,在居家支持、可视化工具运用、家长心态重塑等方面给予家长全力支持,让家长从焦虑的照料者转变为懂行的引导者。 筑牢融入社会的根基 赋能行动不仅注重家长技能提升,也重视康复服务网络建设。通过建立互助社群,让大家“共享”问题,然后由群友和专业教师支招。 孩子在公共场合的行为,在课堂上的学习表现,在校园里的社交礼仪,这些小事,往往会引起家长内心不小的波动。 一直以来,中心认真践行孤独症康复的初衷——让孩子更好地融入社会,拥有正常生活、快乐成长的权利。 帮助孩子融入社会,是一项系统工程,“星光同行”项目,是其中的关键一环。在参与过程中,家长学会居家科学康复方法,获得心理支持,进一步优化了家庭康复环境。 翻开悦悦奶奶的笔记本,上面整齐记录着每一堂课的日期、核心内容与个人感悟,字迹里满是对孙女康复的期盼与坚持。自从悦悦2周岁进入中心以来,帮助悦悦康复的担子就落在了奶奶肩上。 “那时候,她不会说话,没有互动。确诊的那天,我们都崩溃了。”孤独症没有打败血浓于水的亲情,悦悦奶奶云淡风轻地说出这段经历的背后,藏着无数个深夜的辗转难眠,藏着一次次看不到希望却依然咬牙坚持的执着。 “在心语星,老师把悦悦教得很好,但是回到家,脱离了教学环境,我该怎么办?”一路的困难她不怕,最让她担忧的其实是这个问题。 在家校同行方面,中心一直在探索。从组织“星娃”走进幼儿园、小学,到“手拉手心连星”社会融合项目;从孩子在真实生活场景练习遵守公共秩序,到“星光同行”项目,悦悦和奶奶一同成长。 和悦悦奶奶一样,小杰的母亲也受益匪浅。小杰多动易怒,却非常聪慧。妈妈常因为他在课堂上的奇怪表现和口无遮拦感到头痛。 参与“星光同行”项目学习后,小杰妈妈的心态与育儿方式发生了翻天覆地的变化。“无论孩子表现怎么样,他首先是个孩子,这就要求家长站在孩子的角度看问题。”这是她现在常挂在嘴边的一句话。 从前小杰犯错误,她总是先入为主地责怪孩子,如今,她已习惯俯下身子先了解情况,将矛盾在萌芽时温柔化解。在“星光同行”项目中,她还学会了多向孩子表达爱意,毫无条件地给予拥抱。 如今,悦悦和小杰都已顺利进入校园,能主动与人交流,合理表达诉求,并且越来越有规则意识。每周,他们和家人一起到中心继续康复,亲子相依,共迎康复路上的阳光与风雨。 培育复合型特教人才 在孤独症家庭的康复路上,专业的特教人才,是照亮前路的明灯。 为打造专业过硬、能力全面的特教师资队伍,中心全力搭建学习交流平台,助力教师提升专业素养与教学能力。 2023年,中心集结最强专业阵容,成立语言康复领导小组,参与华东师范大学康复科学系“儿童语言康复师(中级)”培训班,系统学习语言评估与干预技术。全体成员100%完成课程学习并通过考核,获得认证证书。 与此同时,中心主动链接高端学术资源,参与华东师范大学专家主导的案例评审工作及临床课例展示活动,与全国优秀特殊教育机构保持学术互动。全体教师已100%掌握“阶梯式儿童语言康复模式”,中心成为全市首个被纳入华东师范大学“全国儿童语言沟通研究与实践共同体”的单位。 侯燕旋已从事特教工作8年,除了在课堂上给家长释疑解惑外,还利用课余时间上门家访,开展面对面沟通和指导,让家长更好地了解孤独症的特点和康复方法,用爱心和耐心实现“家校共育”。为了满足多样化的康复需求,她曾在北京星星雨教育研究所脱产学习1个月,在省儿童医院脱产学习3个月。 中心在抓好教师日常教学的基础上,根据教师特长,分成“感觉统合组”“语言康复组”“社交小组”等,开展针对性教学,让每一位“星娃”都能获得贴合自身需求的康复指导。2025年,侯燕旋在全市特殊儿童康复从业人员专业技能大赛中斩获二等奖。 教师童辉英也用一场场竞赛证明了自己的专业能力和职业热情:2023年,微课《疑问句——这是什么?》入选第三届“多模态儿童语言康复论坛”案例;2025年,课例《我们喜欢的装扮——关于颜色的理解与表达训练》获“第五届多模态儿童语言沟通研究与实践论坛”一等奖。 中心不定期邀请周边机构老师共同研讨疑难案例,联合沙县、永安、将乐等地机构老师,对技能实操、个案干预开展交流,针对疑难个案共同研讨,并联动家庭、医疗、普通教育等主体,以专业力量汇聚起温暖合力,为孤独症家庭照亮更长更远的康复之路。 |



